Gestion et saisie des données des maladies rares : de l'organisation locale à la déclaration patient

Dernière mise à jour : 08/06/2026

Description

  • Structuration et organisation des données dans le registre BaMaRa : application des pratiques de votre établissement
  • Déclaration et suivi des patients : identification du processus dans le registre BaMaRa

Objectifs de la formation

A l’issue de la formation, l’apprenant sera en mesure d’identifier le processus permettant d’administrer et de saisir les données de la BNDMR au sein de l’établissement, en assurant l’adéquation entre les protocoles locaux et les standards nationaux, pour garantir la qualité et la traçabilité des informations relatives aux maladies rares.

Compétences acquises à l'issue de la formation

  • Adapter la configuration du registre BaMaRa aux spécificités organisationnelles de l’établissement pour garantir la pertinence clinique et la conformité des données
  • Identifier la création d'un nouveau dossier patient et la mise à jour des données cliniques, en respectant les champs obligatoires et les standards de saisie de la banque nationale

Niveau : Débutant

Public visé

Médecin

Référent du registre des maladies rares

Prérequis

Aucun

Modalités pédagogiques

Formation théorique

Moyens et supports pédagogiques

A la charge de l’organisme de formation

 

  • Support pédagogique du module BNDMR du DPI Sillage 

 

A la charge de l’établissement

 

  • Fournir les accès aux postes de salle de formation
  • Etablissement autonome : Accès à l’environnement de formation et/ou production
  • 1 PC par participant avec accès internet
  • Vidéoprojecteur
  • Paperboard
  • Convoquer les stagiaires en interne

Modalités d'évaluation et de suivi

En amont de la formation :

  • Recueil des besoins des apprenants afin de disposer des informations essentielles au bon déroulé de la formation (profil, niveau, attentes particulières…).
  • Auto-positionnement des apprenants afin de mesurer le niveau de départ

 

A la fin de la formation :

  • Auto-positionnement des apprenants afin de mesurer l’acquisition des compétences.
  • Evaluation sur quiz 
  • Evaluation par le formateur des compétences acquises par les apprenants.
  • Questionnaire de satisfaction à chaud afin de recueillir la satisfaction des apprenants à l’issue de la formation.
  • Questionnaire de satisfaction à froid, selon contexte, afin d’évaluer les apports ancrés de la formation et leurs mises en application au quotidien.
  • Attestation de fin de formation envoyée à l’apprenant

Profil du / des Formateur(s)

Spécialiste de la gestion du dossier des maladies rares

Modalités et delais d'acces

Modalités d’accès :

  • Satisfaire aux pré requis
  • Inscription sous réserve de la validation par le service formation de l’établissement

A l’issue de la validation de l’expression des besoins et de la date de réalisation, une convention est envoyée au service formation et/ou au commanditaire.

La convention signée par l’établissement confirme la contractualisation de l’action de formation et l’inscription des apprenants.

 

Délais d’accès :

A réception de la demande de pré-inscription, notre organisme de formation, contactera le commanditaire sous 30 jours.

La formation planifiée selon les disponibilités définies avec votre établissement est réalisée sous réserve de la réception de la convention signée.

M'inscrire à la formation

Avant toute inscription en formation, veuillez prendre connaissance de nos CGVF sur notre page web qui seront considérées comme tacitement acceptées par retour signé de la convention par votre établissement.

Conditions Générales de Vente de la Formation 2026

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    Si vous êtes responsable formation, vous pouvez faire une demande à nos services pour l’organiser en INTRA dans votre établissement.

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